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greffe du foie, des nouvelles de mon Zoules billets sont numérotés , commencez par le 1 pour la bonne chronologie !! February 10 un an ......de Vie...... Nous voilà le 10 Février, il y a un an, à l'heure où je tape ses lignes, Thierry était sur la table d'opération et toute une équipe s'était déjà reliée pour continuer cette gréffe de foie qui si tout se passait bien , pourrait lui permettre de re-vivre....
Nous avions pas dormis de la nuit, et à 7heures 30 il était rentré au bloc, j'étais resté seule dans les couloirs du sous sol , un peu éberluée ....avec un sentiment d'irréalisme , et comme un zombie, j'avais retrouvé le chemin du service pour arriver dans la chambre où étaient restées les valises.
Une infirmiere m'avait rejoint et nous avions beaucoup parlé....puis je partais vers les garçons qui allaient m'héberger tout le temps de l'hospit'....
Tout celà est encore en moi, les émotions, les craintes, les moments de solitudes, mais aussi tout le soutien reçu par la famille, les ami(e)s, les enfants, ma mére, mon frére...à tous je rends hommage et merci pour tout....
Thierry s'est reveillé vers 18 heures et je l'ais tenu informé de tout vos témoignages, il ne les oubliras jamais lui non plus....
Hier soir, nous avons invités papizou et mamizou et dans l'intimité d'un petit restau , nous avons passé une bonne soirée.....les ans se suivent et ne se ressemblent pas.
Je n'ai pû tout au long de la journée et encore même à cet instant n'avoir de pensées au donneur, à sa famille, qui eux sont dans les un an de la perte de leur Etre Cher.....
Je sais la difficulté du deuil, le manque de la personne aimée.....aussi je leur envoie mes plus douces pensées d'amour et je souhaite que la Vie s'est rendue généreuse à la hauteur de ce que le don a été pour Thierry...
Thierry prend soin de son corps, de sa Vie , en grand respect pour ce qui lui a été donner et en grand respect aussi de l'oeuvre accomplie par les médecins , chirurgiens et tout le personnel de la réa et du service gréffe.
Mon amour,
N'oublie jamais ce que tu as reçu.......
Je suis toujours là ....avec mon coeur qui vit, qui bat......heureuse et émue .....et oui.....un an déjà......
January 13 Billet 43 Bonne Année @ vous tous,
Et voilà 2008,
Que de longs mois de silence de ma part......
Ne pensez pas que j' ironise à dire:
"pas de nouvelles bonnes nouvelles ....!! "....et bien cette petite phrase est bien de circonstance, car en effet Mon cher Amour se porte comme un Roi !!!!
Je suis désolé pour le manque de new's , mais depuis le dernier billet, j'ai eu que trés peu de temps pour venir écrire .
La vie nous a happé dans parfois des rythmes qui me laissent trop naze le soir pour écrire.
Pour Mon Zou , tout va bien.
Celà fera un an dans un mois qu'il a reçu sa gréffe, et c'est magnifique de le voir en une telle forme.
Il ne va sur Montpellier que toutes les cinq semaines et le traitement anti-rejet n'est plus qu'à 5mg de prograff par jour et la cortisone qu'un jour sur deux.
A par le poid qui pourrait être inquiétant, il n'y a aucun soucis, mais mon Zou a commencé un régime pour y rémédier et ne pas ainsi fatigué inutilement ce qu'il a reçu .....
Vraiment côté santé , c'est vraiment bien de le voir ainsi .
Côté travail, là aussi il y a eu du changement, en effet Fred (notre taxi) lui a offert la possibilité de reprendre une activité et ce depuis le mois de septembre, thierry travaille quelques heures par jour, et transporte des enfants ayant recours à la prise en charge du transport scolaire par taxi pour raisons pathologiques ou handicaps.
C'est vraiment ça aussi une chose importante qu'il est pû reprendre une activité et se sentir utile dans le travail.....Merci Fred, car c'est un trés beau cadeau d'avoir penser à lui, celà lui a permis de tenir encore plus debout.
Ben, voilà tout est tranquille , bon, je dois reconnaitre que là, ça devrait ce calmer un peu pour moi , car je méne une vie d'enfer, le travail me prend beaucoup et je vais pouvoir lever le pied, heuu du moins je l'espére!!
Thierry , fait tout à la maison, car je pars trés tôt le matin et je rentre tard le soir, quand j'arrive le repas est toujours prêt car mon Zou a tout géré dans la journée (linge, ménage, courses, et repas...)
J'écris celà et j'ai presque honte de le voir se démener comme celà , quand je pense à ce qu'il a eu et le voilà obligé de faire tout pour la maison pendant que je suis au travail...
En plus , depuis ma reprise de boulot tant de choses ont eu raisons de moi....l'horreur d'avoir perdu mon cher frangin en septembre, un abcés dans le dosen novembre avec anti-biotique qui m'ont rétamé et une plaie en décembre de 6 centimétres de diamétre et 1,5 de profondeur qui vient juste de se cicatriser et la crêve hivernale qui ne m'a pas loupé debut janvier!!
bref, je peux dire que 2007 aura pas été facile , mais que je garde l'espoir en 2008 !
.....le plus important c'est de voir mon Zou debout et en forme.
Nous avons autour de nous peut être peu de personnes , mais ceux qui sont là, le sont vraiment et nous savons votre présence, Vos prénoms habitent nos coeurs.
C'est avec toute notre sincérité que nous vous souhaitons nos meilleurs voeux, et n'oubliez pas d'être heureux et d'aimer
Christ'm May 24 billet 42en attendant de vous mettre une super photo , nous
voyons la masse de traveil à entreprendre d'abord !!
Mais ,je vous jure que celà va se mettre en ordre !!lol
Petit à petit l'oiseau fait son nid !!!
Et bonjour à tous !!!
Petit passage pour dire que Thierry se porte bien !! il a fait son contrôle sur Montpellier et là encore tout est bon, pas de changement pour le dosage du "Progaf "(anti -rejet)....
Le plus difficile pour lui est sans aucun doute le manque d'activité qui lui crée probléme .....les journées commencent à lui paraitre un peu longues et peu constructives....
Nous avons commencé à nous renseigner sur ce qui concerne son avenir professionnel.
Il est clair qu'il ne pourra pas reprendre son travail au laboratoire qui demande beaucoup de manutention et la position debout prolongé ne peux pas être dans sa totalité envisagé.
Je vais me servir de cet espace pour vous raconter le parcours que nous allons être obliger d'avoir et je sens que celà sera pas sans un côté administratif de folie !!!
Vive la France !!
Voilà, les premiéres démarches entreprisent qui j'espére seront utiles à d'autres....si l'un d'entre vous connait des astuces ou une association merci de poster ici , ça pourra toujours servir ....
Donc, voilà:
Comme je le disais plus haut, il est temps que Thierry voye comment rebondir .
Tout d'abord l'état de santé avant la greffe avait succité la mise en invalidité de 80%
Ce qui fait que Thierry perçoit tout les mois une pension de la CPAM ainsi qu'une partie versé par une caisse de prévoyance à laquelle sa boite avait souscrit .
Il a finalement en revenu , pratiquement la totalité de son salaire .
Il est bénéfiaire d'une carte pour les stationnements également
( du moment où une invalidité de 80% est reconnu , vous pouvez en faire la demande auprés de "la maison du handicap" =anciennement cotorep) auprés du conseil régionnal .
C'est de là, que tout part :
-Faire la demande d'un dossier de reconversion auprés de cet organisme ,
une feuille bleu doit être remplis par le médecin traitant ou le spécialiste de la pathologie
- La feuille ainsi remplis, elle doit être renvoyée avec le reste du dossier dûment remplis et là , un médecin de " la maison du handicap" décidera de valider la reconnaissance : Travailleur handicapé
A ce moment là , seulement ( compter un délais de 4 mois ) les démarches auprés de son entreprise pourront être proposées.
Plusieurs alternatives :
- Soit , Thierry réintégre le Labo avec un poste aménagé en fonction de son handicap reconnu
- Soit, Thierry se dirige vers une formation .
Pour ce qui est de la formation et de sa prise en charge, elle peut être négocier avec l'employeur si elle rentre dans le cadre d'un éventuel poste futur possible
Soit par la prise en charge de l'état ( chose moins certaine , au vu des changements politiques )
Il peut alors négocier aussi un licenciement , afin qu'il puisse être demandeur d'emploi handicapé.
A ce moment là, il devient "prioritaire" sur des postes clés ( utopie anpe !!) en tant que demandeur d'emploi handicapé
Au cas, où le handicap n'est pas reconnu , toujours même démarche auprés de sa boite ,
Où si impossibilité de reprise, voir pour une négociation de licenciement et inscription comme demandeur d'emploi , pour là aussi une possible formation .
Il peut aussi proposer à la boite un congé formation ( à définir)
Bref, tout celà va être bien compliqué , nous attendons le fameux dossier avec la feuille bleu que le médecin remplira à la prochaine visite ....
Je vous en tiendrais informé pour info !
Voilà qui va bien nous occupé !!mais qui va aussi nous prendre bien le chou !!
Pas facile tout ça !! mais c'est sur on va y arrivé !!
Au fait !! je parle un peu de moi
Aprés deux ans de galére , je commence en septembre !!.....
Comme quoi tout arrive , alors je sais aussi que mon Zou va y arriver aussi et que tout sera posé !!
Toujours de la patience !!! ha là là !! mais bon soyons confiants et faut pas se décourager !!
La greffe est bien arrivée , et tout se passe bien, alors il n'y a pas de raison !!!
@ plus les toutis !!!
April 30 billet 41Comme il y a longtemps que je ne suis venue sur cet espace !!!
Tout d'abord, je dois vous dire que tout se passe trés bien pour Thierry et qu'il se porte comme un charme .
C'est merveilleux de le voir comme celà !!!
Notre petite Vie tranquille a repris son cours, avec la maison, les enfants et ceux qui nous sont chers.
Thierry se rend tout les quinzes jours sur l'hôpital, pour une visite de contrôle.
Celà consiste une prise de sang , et questionnaire !! comme tout va bien, ça va trés vite .
Nous reste plus qu'à appeler le soir à 17 heures le service pour savoir en fonction des résultats sanguins la dose du médicament anti -rejet.
Ces doses diminuent chaque fois un peu , mais restent encore importantes.
Son organisme tolére trés bien le traitement et aucun signe de rejet....
Nous devons rester vigilent au moindre signe de fatigue, mais Thierry est prudent et respecte son corps qui le lui rend bien par la force qui revient chaque jour.
Le moral est bon, malgrés les quelques aléas dû à sa fille et sa correctrice
En cette veille de 1er Mai, nous venons vous offrir un petit brin de muguet.
Pleins de bonheur à vous tous .
Bisous de nous .
Christ'm March 21 billet 40en des soirs , juste la musique .....
qui sillage nos pensées.....dans sa volupte sonore....
allez y .....écouter.....
C'est ......Cadeau
Un mercredi tranquille tout ce que j'aime......
Thierry s'est bien reposé et tout va bien......
On est tranquille pénard a se dépatouillé des aléas de la Vie....mais de toute façon , pour le moment c'est que Thierry soit bien.
Il se sent en forme chaque jour un peu plus...
Entre les instants de repos, il commence à s'offrir des petites ballades !!...heuuu pas loin !! c'est à dire sa boîte aux lettres, et hier, on est allé ensemble faire un caddy !!
C'est cool ..??!! non...!!!!
Voilà !! ce qui peux paraitre désué pour certains , est pour lui de l'eau à son moulin !!
Chaque jour encore plus d'energie !!!
La maison est tranquille , Alex & Cassou dorment, voici se que j'ai trouvé aujourd'hui sur Dailymotion et que je m'écoute en tapant ces lignes.....du pur nectar !!!
Je vous mets les liens en partage......
Aller, bonne écoute ......Mon zou découvre et adore !!!!
ça c'est du bon planant !!!! pour une bonne séance de relaxation.....
Offrez vous des plages musicales.......
PS: Vendredi 23 Mars, deuxieme visite post-greffe à Montpellier .
@plus les toutis !!
Christ'm
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